Ressources
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Lisez et regardez le parcours de Canadiennes et de Canadiens touchés par une hypotension intracrânienne (HI) causée par une fuite spinale de LCS. Chaque témoignage met en lumière, à sa façon, les combats quotidiens que ces personnes ont menés, du diagnostic jusqu'au traitement.
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« Je ne me considère pas comme une proche aidante; je suis simplement une épouse et une partenaire de vie. C'est pourquoi il a été déchirant pour moi de voir un homme indépendant et capable devenir si affaibli et si dépendant. J'ai dit à mon mari : “Tant que tu continueras à te battre, je serai là.” Certains disent que j'ai le choix, mais quand on voit souffrir quelqu'un qu'on aime, il n'y a pas vraiment de choix. Sa douleur devient la nôtre et ses pertes deviennent aussi les nôtres. Nos vies sont liées, quoi qu'il arrive. Alors, quand j'entends mon petit-fils dire “quand grand-papa ira mieux…”, je ne peux rien faire d'autre que m'accrocher à cet espoir, être présente et me battre à ses côtés. » – Anne
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Le dépliant sur la fuite spinale de liquide cérébrospinal (LCS) a été créé par Fuite Spinale LCS Canada, et son contenu médical a été révisé par un membre de l'équipe consultative médicale. Cette brochure vise à faire bien comprendre la fuite spinale de LCS : symptômes, causes, méthodes diagnostiques et options de traitement. Elle comprend aussi des conseils sur les soins après le traitement pour favoriser le rétablissement.
Nous espérons que cette brochure sera une ressource précieuse pour comprendre l'affection et qu'elle pourra aussi être partagée avec la famille et les amis afin de les aider à mieux comprendre les fuites spinales de LCS.
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De nombreux patients atteints d'hypotension intracrânienne (HI) causée par une fuite spinale de liquide cérébrospinal (LCS) ont besoin de s'allonger pour soulager leurs symptômes, mais peuvent se trouver dans des situations où il n'est pas socialement acceptable ou possible de le faire. Fuite Spinale LCS Canada a créé une carte d'accommodement médical qui décrit certains symptômes de la fuite spinale de LCS, leur aggravation possible en position debout et le besoin d'un accommodement pour s'allonger. Cette carte peut être présentée en public lorsqu'il est nécessaire de s'allonger, afin d'obtenir du soutien et un endroit pour le faire.
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L'application Upright: CSF leak tracker a été conçue par le Dr Andrew Callen, M.D., professeur agrégé de neuroradiologie et de neurologie et directeur du programme sur les fuites de LCS de l'Université du Colorado, et membre de notre équipe consultative médicale.
« 𝙐𝙥𝙧𝙞𝙜𝙝𝙩 » permet :
Suivi quotidien
Suivre au fil du temps la douleur à la tête, la tolérance à la position debout et d'autres symptômes.Graphiques sommaires
Visualiser l'évolution de votre rétablissement grâce à des graphiques faciles à lire.Test de 48 heures en position allongée
Outil diagnostique structuré pour mesurer le soulagement des symptômes en position allongée.Exportation de rapports
Produire des résumés cliniques à communiquer à votre neurologue ou à votre équipe de soins.
Télécharger l'application Upright: CSF leak tracker (en anglais).
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Les services sont classés en transferts terrestres et transferts aériens; certains services aériens sont offerts à l'échelle provinciale ou nationale.
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