Témoignages des proches aidants
La prestation de soins est un voyage qui exige de l'abnégation, une compassion inébranlable et une résilience remarquable.
Il arrive que vous vous sentiez dépassé et impuissant, comme s'il n'y avait rien à faire pour atténuer les difficultés de votre proche. Sachez que vous faites tout ce qui est en votre pouvoir. Qu'il s'agisse de lui préparer une tasse de café réconfortante, de l'embrasser chaleureusement, de lui apporter du réconfort et des rires, de lui préparer des repas nourrissants, de lui envoyer des messages attentionnés ou de l'accompagner à d'innombrables rendez-vous, chaque acte de gentillesse et d'attention que vous lui prodiguez est d'une importance capitale. Nous tenons à exprimer notre sincère gratitude à tous les proches aidants. Votre amour et votre soutien nous sont plus chers que les mots ne peuvent l'exprimer. Nous vous chérissons et vous apprécions au-delà de toute mesure.
Nous vous invitons à partager avec nous vos histoires personnelles d'aidants. Nous voulons entendre parler des joies, des défis, des connaissances acquises et même de votre liste de souhaits en tant qu'aidant d'un patient atteint d'une fuite spinale du LCS. En partageant vos expériences, vous avez le pouvoir de soutenir et d'inspirer vos collègues soignants tout en créant une meilleure compréhension au sein de nos communautés élargies. Nous pensons que vos récits peuvent apporter des informations précieuses, des conseils pratiques et un soutien émotionnel à d'autres personnes se trouvant dans des situations similaires. Votre sagesse et vos expériences peuvent éclairer le chemin des autres aidants, en leur offrant des conseils et du réconfort au cours de leur propre parcours semé d'embûches.
Merci pour votre engagement inébranlable dans la prestation de soins. Votre amour, votre compassion et votre force font vraiment la différence dans la vie des personnes atteintes d’une fuite spinale du LCS.
Quels sont certains des défis significatifs auxquels vous avez été confronté en tant que proche aidante pour quelqu'un souffrant d'une fuite spinale du liquide cérébro-spinal (lcs)?
Prendre soin de notre fille qui souffre d'une fuite spinale du liquide cérébro-spinal est la chose la plus difficile que j'ai jamais faite. Je ne peux pas prendre sa place pour qu'elle n'ait pas à endurer une douleur constante et répétée, ni pour qu'elle puisse retourner sur le terrain et pratiquer le sport qu'elle aime profondément. Je ne peux pas prendre sa place pour qu'elle puisse s'épanouir à l'école et envisager de voyager et de voir le monde. Mon seul pouvoir est de lui offrir les meilleurs soins possibles, de plaider en sa faveur et de me concentrer sur les choses qu'elle peut faire, en les rendant aussi positives et agréables que possible.
L'un des défis est l'inconnu. Au début, nous pensions trouver la fuite, la réparer, et revenir à la "normalité". Le parcours de ma fille a été ponctué de rebondissements qui nous ont ramenés à la case départ, juste lorsque nous pensions avoir terminé le marathon. Ainsi, nous remettons nos chaussures et recommençons à nous ajuster. Cela peut être très difficile et c'est pourquoi j'ai du mal à prendre soin de moi. C'est un aspect important de la prestation de soins alors je prends des mesures pour améliorer mon auto-soin Le soutien de la communauté des personnes atteintes d’une fuite a également eu un impact très positif.
COMMENT LE FAIT DE S'OCCUPER DE QUELQU'UN AVEC UNE FUITE spinale du LCS A-T-IL CHANGÉ VOTRE PERSPECTIVE SUR LA VIE ?
Prendre soin de quelqu'un avec une fuite spinale du LCS a changé notre famille. Nous comptons encore plus les uns sur les autres pour nous aider et nous soutenir mutuellement dans les tâches quotidiennes et les stress supplémentaires. Notre temps ensemble en famille a toujours été spécial, cependant cette condition nous a fait encore plus l'apprécier.
LISTE DE SOUHAITS EN TANT QUE proche aidante POUR UN PATIENT ATTEINT D’une FUITES SPINAL Du LCS :
Ma liste de souhaits pour un patient atteint d’ une fuites spinale du LCS comprend un accès rapide à un centre de fuites de LCS au Canada disposant de technologies et d'imagerie actuelles et émergentes ainsi qu'une équipe de spécialistes des fuites travaillant de concert pour fournir des soins de classe mondiale aux patients.
Je souhaite également une plus grande sensibilisation au sein de la communauté médicale. Il serait merveilleux que chaque professionnel de la santé qui prodigue des soins et des services à un patient atteint de fuites ait une connaissance fondamentale de la condition afin de pouvoir fournir des soins efficaces et solidaires.
_ Amy
"Le défi le plus important que j'ai eu à relever en tant que proche aidante de ma fille a été d'observer les souffrances incessantes et sans fin que ma fille a endurées et de me sentir si impuissante. Chaque jour, j'aimerais pouvoir soulager sa douleur pour la voir devenir la femme qu'elle n'a jamais pu devenir. Chercher des spécialistes, lutter contre les erreurs de diagnostic, s'asseoir à l'extérieur des salles d'opération en priant pour qu'elle se réveille sans symptômes, tels sont les souvenirs que je garde de ce que nous avons enduré.
Le fait d'être une proche aidante a changé ma personnalité en profondeur. Cela m'a appris la force et la persévérance. J'apprécie les petites choses et je m'accroche aux moments où nous pouvons rire et sourire ensemble.
Mon plus grand souhait serait que la science médicale évolue et que ma fille puisse enfin avoir une chance de vivre.”
Avec Amour,
Une maman d'une fuite du LCS
“Je ne me considère pas comme une proche aidante, je suis simplement une épouse et une partenaire de vie. En tant que telle, cela a été déchirant pour moi de voir un homme indépendant et capable devenir si affaibli et dépendant. J'ai dit à mon mari : « Tant que tu continueras à te battre, je serai là ». Certains disent que j'ai le choix, mais quand on voit quelqu'un qu'on aime souffrir, il n'y a vraiment pas de choix. Leur douleur devient votre douleur et leur perte est aussi votre perte. Nos vies sont entrelacées quoi qu'il arrive. Et donc quand j'entends mon petit-fils dire « quand papy ira mieux... » il n'y a rien d'autre que je puisse faire que de m'accrocher à cet espoir, être là, et me battre à ses côtés.”
_ Anne
“J'ai été le proche aidant de ma femme pendant dix ans maintenant. Bien que pas au même degré ou à la même magnitude que sa vie a changé, la mienne est aussi très différente maintenant. À ce sujet, je trouve très difficile d'exprimer les défis auxquels je suis confronté en tant que son soignant. Après tout, tout cela ne concerne pas moi. Il n'y a rien qui ne va pas chez moi. Je suis celui qui pousse la chaise, celui qui cuisine, le bras sur lequel elle peut s'appuyer et le conducteur. Je suis des oreilles pour écouter. Et une épaule, pas assez souvent.
C'est un marathon. Physiquement, je suis capable mais le péage mental a été difficile. Les changements dans mon rôle au fil de ces années, m'adaptant à de nouvelles réalités, ont été des ajustements difficiles.
Donc, pour ma propre préservation et celle de notre relation, j'ai créé de la distance. De l'espace pour moi afin d'amortir notre relation pour que je puisse fonctionner pour nous. Trop proche et je suis déprimé par le chagrin constant, la douleur et les difficultés implacables que je constate chaque jour. Cela a été ma plus grande lutte. Et trop éloigné d'elle et je ne suis pas là pour écouter, comprendre ou être une épaule. Cela a nécessité un réglage fin et des efforts pour maintenir cet équilibre. Mais tant qu'il y aura des portes ouvertes pour des options de traitement, nous aurons la force et la volonté de les franchir.
Cela fait dix ans que ça dure. Mais à travers toute cette lutte, c'est sa force qui me tire dans le combat. Et un jour, ce sera son optimisme et sa persistance obstinée qui nous permettront d'aller faire une longue promenade, côte à côte ou je pourrai faire une sieste pendant que nous conduisons à travers les montagnes. Ou elle pourra juste rester debout longtemps sans avoir besoin d'un mur. Jusqu'à ce moment-là, je serai son soignant.”
_ Wade
J’ai été proche aidante pendant plus de 6 ans, pour mon conjoint. Ma patience et ma résilience m’ont permis de traverser cette épreuve avec mon conjoint qui souffrait d'une fuite spinale. C'est un rôle difficile mais nécessaire. Il a su combattre et chercher des solutions afin de rétablir sa situation. Notre expérience a été remplie d'émotions et nous en sommes maintenant plus forts.
_ Josée