2021-2022

Nous avons le plaisir de vous informer que Fuite Spinale LCS Canada a financé une subvention de recherche ( Somme totale de $8 000) liée à la création d'un Registre de l'Hypotension Intracrânienne Spontanée, mis en œuvre par la Dre. Farnaz Amoozegar et l'équipe du Calgary Headache Assessment and Management Program (CHAMP) à Calgary, AB. Cette subvention vise à faire progresser et améliorer le Registre de l'Hypotension Intracrânienne Spontanée (le « Registre HIS »).

TITRE DE L'ÉTUDE : REGISTRE DE L'HYPOTENSION INTRACRÂNIENNE SPONTANÉE (REGISTRE HIS).

Investigatrice Principale

Farnaz Amoozegar MD MSc FRCPC, Professeure agrégée de clinique, Département des neurosciences cliniques, École de médecine Cumming, Université de Calgary et Hotchkiss Brain Institute

Cette subvention vise à vous aider dans votre objectif de développer un registre contenant des données recueillies auprès de patients adultes diagnostiqués avec le HIS. L'objectif du registre est d'améliorer notre compréhension des éléments suivants :

Épidémiologie

Diagnostic

Caractéristiques cliniques

Modalités d'imagerie les plus utiles

Traitements et prise en charge

Pronostic, et

Évolution naturelle du HIS

Les registres sont couramment utilisés dans le but de recueillir de grandes quantités de données en vue d'apprendre davantage sur une maladie ou une affection particulière.

Fuite Spinale LCS Canada est convaincue que ce Registre sera une ressource utile permettant aux chercheurs de répondre à de nombreuses questions sur la HIS et d'approfondir leur compréhension de l'évolution naturelle de la maladie. En particulier, les données collectées dans le registre permettraient aux chercheurs de mieux comprendre les facteurs de risque associés à la récurrence de la HIS et de déterminer les meilleures options de traitement pour les patients souffrant de cette condition. Nous espérons que les informations provenant du Registre aboutiront à l'élaboration de lignes directrices pour le diagnostic et la prise en charge de cette condition, qui ne sont actuellement pas disponibles au Canada.

Fuite Spinale LCS Canada soutient l'objectif ultime de la Dre. Amoozegar d'améliorer les soins aux patients atteints de HIS et de réaliser des économies pour le système de santé en ayant une meilleure compréhension des tests appropriés et des traitements les plus susceptibles de réussir.

Fuite Spinale LCS Canada tient à exprimer sa gratitude à la Dre. Farnaz Amoozegar et à son équipe du CHAMP pour leurs efforts et leur contribution à l'avancement de la recherche sur le traitement de HIS.

Le Registre a été rendu possible grâce au généreux financement de l'organisation Fuite Spinale LCS Canada et de la subvention du Fonds de recherche clinique de l'Université de Calgary. Cette initiative marque une avancée significative dans la recherche et l'amélioration de notre compréhension du SIH.

En savoir plus sur le Registre SIH à l'Université de Calgary.

2022

Fuite Spinale LCS Canada a financé une subvention de recherche liée au (« Registre LCS »), au Dr Hoydonckx et à son équipe du University Health Network (UHN) à Toronto, en Ontario. Cette subvention vise à faire progresser et améliorer le Registre de l'Hypotension Intracrânienne Spontanée mis en œuvre par la Dre. Farnaz Amoozegar et son équipe au CHAMP.

Fuite Spinale LCS Canada tient à exprimer sa gratitude au Dr Hoydonckx et à son équipe de l'UHN pour leurs efforts et leur contribution à l'avancement de la recherche sur le traitement de HIS.

2023

TITRE DE L'ÉTUDE : EXPÉRIENCE DES PATIENTS CONCERNANT LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L'HYPOTENSION INTRACRÂNIENNE SPONTANÉE AU CANADA : UNE ENQUÊTE EN LIGNE TRANSVERSALE

Investigatrice Principale

Yasmine Hoydonckx MD MSc FIPP, Professeure adjointe, Département d'anesthésie, Hôpital Toronto Western, UHN.

Co-Investigatrice

Farnaz Amoozegar MD MSc FRCPC, Philip Peng MD MBBS PRCPC, Aparna Saripella MSc, et Spinal CSF Leak Canada, un organisme de bienfaisance national de la santé.

Cette étude vise à identifier les défis auxquels les patients font face lors de la réception de soins pour une hypotension intracrânienne spontanée (HIS) suspectée ou confirmée au Canada. Ces informations joueront un rôle important dans l'amélioration de l'accès et des soins aux patients à l'avenir.

À ce jour, il existe un manque de données sur l'impact de la HIS sur les patients canadiens et les obstacles potentiels à leur accès aux soins. Cette enquête est la première étude visant à examiner cette question. Nous espérons qu'elle contribuera également à l'élaboration de lignes directrices cliniques nationales, qui n'existent actuellement pas au Canada.

Les patients doivent répondre aux critères suivants :

• Être âgé de 18 ans ou plus

• Être citoyen canadien ou résident permanent et vivre au Canada tout en souffrant de maux de tête liés à la position (symptômes des fuites de LCS).

Votre participation comprendrait :

• Remplir une enquête en ligne anonyme, d'une durée d'environ 10 minutes.

Merci de prendre le temps de partager vos perspectives. Nous apprécions vraiment votre participation, en particulier en ces temps difficiles.