2021, 2022 et 2023

Titre de l'étude : Registre de l'hypotension intracrânienne spontanée (registre de l'HIS)

Fuite Spinale LCS Canada a contribué au financement d'une subvention de recherche liée au registre de l'hypotension intracrânienne spontanée (la « recherche sur le registre de l'HIS »), mis sur pied par la Dre Farnaz Amoozegar et l'équipe du Calgary Headache Assessment and Management Program (CHAMP), à Calgary (Alberta).

En savoir plus sur la recherche sur le registre de l'HIS (en anglais)

2023

Titre de l'étude : Expérience des patients en matière de diagnostic et de traitement de l'hypotension intracrânienne spontanée au Canada : un sondage transversal en ligne

Chercheuse principale

Yasmine Hoydonckx, M.D., M. Sc., FIPP, professeure adjointe, Département d'anesthésie, Toronto Western Hospital, Réseau universitaire de santé (UHN).

Cochercheurs

Farnaz Amoozegar, M.D., M. Sc., FRCPC, Philip Peng, M.D., MBBS, FRCPC, Aparna Saripella, M. Sc., et Fuite Spinale LCS Canada.

Les résultats du premier sondage national sur les difficultés vécues par les patients ayant une fuite spinale de liquide cérébrospinal (LCS) au Canada, le plus vaste sondage du genre, ont été publiés dans le Canadian Journal of Neurological Sciences.

Mené du 30 mai au 22 septembre 2023, ce sondage transversal en ligne a été réalisé par une équipe dirigée par la Dre Yasmine Hoydonckx, avec le Dr Philip Peng, du Département d'anesthésie et de médecine de la douleur de l'Université de Toronto, et la Dre Farnaz Amoozegar, du Département des neurosciences cliniques de l'Université de Calgary, en collaboration avec Fuite Spinale LCS Canada. Le sondage a recueilli les réponses de 152 patients : 103 avaient un diagnostic confirmé de fuite spinale de LCS et 49 n'avaient pas de diagnostic confirmé. Les résultats présentés ci-dessous portent sur les 103 patients ayant un diagnostic confirmé. Cette étude visait à cerner et à mesurer les difficultés liées au diagnostic et au traitement des fuites spinales de LCS au Canada.

Les résultats révèlent un parcours de soins fragmenté et inadéquat pour les fuites spinales de LCS au Canada. Les erreurs de diagnostic et le sous-diagnostic sont fréquents en raison du manque de connaissances et de ressources limitées, ce qui pousse de nombreux patients à se faire soigner à l'extérieur du Canada. Ces obstacles retardent le traitement, nuisent à la qualité de vie et entraînent d'importantes conséquences socioéconomiques.

Parmi les principaux résultats, 88 % des patients ayant un diagnostic confirmé ont consulté au moins quatre professionnels de la santé avant de recevoir un diagnostic exact, avec des délais d'attente médians de 6 à 12 mois. De plus, 30 % des répondants s'étaient rendus à l'urgence plus de cinq fois.

Idéalement, le traitement devrait être offert dans des centres multidisciplinaires assurant des soins coordonnés entre neurologues, neuroradiologistes, anesthésiologistes spécialisés et neurochirurgiens expérimentés dans la prise en charge des fuites spinales de LCS. Il n'existe que quelques centres de ce type au Canada, et 43 % des patients ont déclaré ne pas avoir eu accès à une imagerie spécialisée. En outre, 77 % ont eu de la difficulté à obtenir un suivi approprié, ce qui augmente le risque de rechute et de complications. Parmi les répondants, 38 % ont perdu leur emploi en raison de leur affection, 42 % de ceux qui avaient un emploi étaient en invalidité de courte ou de longue durée, et 89 % ont dû adapter leurs tâches au travail.

Les orientations vers l'étranger pour le diagnostic ou le traitement sont fréquentes chez ces patients. Le sondage a révélé que 28 % des patients ont cherché à se faire traiter à l'extérieur du Canada; 61 % d'entre eux ont payé eux-mêmes leurs soins, pour un coût moyen de 68 264,94 $ CA.

« Ces résultats mettent en évidence un besoin urgent de sensibiliser davantage les professionnels de la santé », affirme la Dre Yasmine Hoydonckx. « En améliorant la formation et l'accès aux soins, nous pourrons mieux soutenir les personnes qui souffrent de cette affection invalidante », ajoute-t-elle.

« J'ai pu constater l'impact profond qu'a la fuite spinale de LCS sur la vie des patients et de leurs familles. Des études de grande qualité sont nécessaires et constituent le meilleur outil dont nous disposons pour mieux comprendre cette affection invalidante », affirme la Dre Farnaz Amoozegar.

« Disons simplement que ces résultats sont troublants et préoccupants pour les Canadiens, et c'est pourquoi nous voulons que les choses changent », affirme le Dr Philip Peng. « Cette affection peut être traitée, et Fuite Spinale LCS Canada joue un rôle essentiel dans la sensibilisation. »

« Nous espérons que cette étude contribuera non seulement à la sensibilisation, mais aussi aux efforts visant à obtenir du financement de divers partenaires, afin de permettre la mise en place de meilleurs parcours de soins et de faire progresser la recherche sur des traitements plus efficaces pour les patients », affirme Bahareh N. Cloutier, fondatrice et présidente du conseil de Fuite Spinale LCS Canada.

Les résultats du sondage appellent à des réformes urgentes : formation des professionnels de la santé, meilleurs mécanismes d'orientation, centres multidisciplinaires offrant des soins coordonnés, algorithmes diagnostiques et thérapeutiques normalisés, recherche de grande qualité et sensibilisation accrue. Ces changements sont essentiels pour que toutes les personnes au Canada qui souffrent d'une fuite spinale de LCS reçoivent les soins et le soutien dont elles ont besoin pour mener une vie saine et épanouissante, et pour réduire les répercussions socioéconomiques de cette affection neurologique invalidante.

Hoydonckx Y, Peng P, Vydt C, Amoozegar F. The Challenges of Patients with Spinal CSF Leaks in Canada: A Cross-Sectional Online Survey. Can J Neurol Sci. 2024 Nov 13:1-8. doi: 10.1017/cjn.2024.315. Lire l'article (en anglais)

2024

Grâce à la générosité de nos donateurs, nous avons pu financer une étude dirigée par la Dre Farnaz Amoozegar, neurologue et professeure agrégée clinique à l'Université de Calgary, membre de l'équipe consultative médicale et présidente de notre comité scientifique.

Titre de l'étude : Étude sur les résultats de l'HIS : « étude observationnelle prospective »

L'étude sur les résultats de l'HIS est une étude observationnelle longitudinale prospective qui vise à évaluer les résultats chez les patients atteints d'HIS traités par diverses interventions, notamment des interventions percutanées (colmatage sanguin épidural / colle de fibrine), des interventions chirurgicales et des traitements endovasculaires. L'étude est menée de façon prospective, à la fois par la collecte de données par un médecin et au moyen de résultats déclarés par les patients (RDP). Les RDP sont des questionnaires qui évaluent plusieurs facteurs, dont l'invalidité, la qualité de vie, la santé mentale et une évaluation globale du changement, tous recueillis de façon prospective à plusieurs moments, d'avant le traitement jusqu'à cinq ans après celui-ci. Il s'agit d'une étude multicentrique menée dans des établissements des États-Unis et du Canada.

Afin d'évaluer l'invalidité, une échelle d'invalidité propre à la fuite spinale de LCS a été créée, dans l'espoir qu'elle devienne avec le temps une échelle validée pour cette affection.