Faits marquants de 2025
Rondes de cas His à l'échelle du Canada pour les médecins
Organisés tous les trimestres depuis 2022, les Rondes de cas d’hypotension intracrânienne spontanée (HIS) à l'échelle du Canada pour les médecins se sont poursuivies en 2025 avec des séances les 23 janvier et 1er mai 2025. Ces séances, réservées aux médecins, sont dirigées par la Dr. Farnaz Amoozegar, neurologue et professeure associée clinique à l'Université de Calgary. Les discussions (d'environ 90 minutes avec deux cas présentés à chaque tour) présentent des cas d'hypotension intracrânienne spontanée couvrant les antécédents cliniques, l'imagerie, les procédures/traitements, ainsi que les discussions entre médecins en neurologie, anesthésiologie, neuroradiologie et neurochirurgie. C'est un excellent lieu pour discuter de cas complexes de HIS, car de nombreux experts compétents du Conseil consultatif médical de l’organisme Fuite Spinale LCS Canada, représentant à la fois le Canada et les États-Unis, y participent et partagent leurs analyses précieuses.
Pour en savoir plus sur les rondes de cas d’hypotension intracrânienne à l’échelle du Canada, cliquez ici
Webinaires éducatifs pour les patients, les familles et les cliniciens
Cette année, nous avons proposé des opportunités d'apprentissage de haute qualité mettant en vedette des experts de premier plan :
Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (présenté en anglais) – Le 9 janvier 2025 | Webinaire enregistré ICI
Embolisation intraveineuse des fistules duro-veineuses du liquide céphalo-rachidien (LCR) – Le 12 April, 2025 | Webinaire enregistré ICI
Comment naviguer la fuite du Liquide céphalo-rachidien pédiatrique : Perspectives sur le diagnostic et les soins (présenté en anglais) – 11 décembre 2025 | Webinaire enregistré ICI
Ces webinaires font partie de nos efforts continus pour donner aux patients, aux familles et aux cliniciens des connaissances mises à jour, précises et pratiques.
Lancement de l'Annuaire de référence Pour l’his au canada
Une ressource majeure pour améliorer l'accès aux soins. Notre annuaire national des médecins propose :
Des critères de référence et des directives
Des Noms et coordonnées des cliniciens expérimentés en HIS
Des diagnostics disponibles (DSM, TDM myélographie, etc.)
Des options de traitement dans chaque centre
Les Temps d'attente approximatifs
Cet outil sécurisé et protégé par mot de passe est désormais disponible pour les médecins à travers le pays, aidant à simplifier le processus de recommandation.
Accédez à l'annuaire de recommandations canadiennes ICI
Brochure sur les patients atteints de fuite Spinale de LCS (anglais et français)
Créé par l’organisme Fuite Spinale LCS Canada avec le soutien de notre équipe médicale consultative, ce dépliant éducatif propose :
Causes et symptômes
Voies diagnostiques
Options de traitement
Accompagnement post-suivi et conseils de récupération
Téléchargez ICI
Semaine de sensibilisation à la fuite de LCR (1-7 juin 2025)
Célébrée chaque année, la Semaine de sensibilisation à la fuite de LCR spinale vise à accroître la sensibilisation et à améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les personnes vivant avec cette condition. En partenariat avec nos fondations sœurs au Royaume-Uni et aux États-Unis, nous avons travaillé ensemble pour accroitre la sensibilisation mondiale.
Voir les points forts ICI
2e Conférence canadienne de l’HIS (31 mai – 1er juin 2025)
La Conférence a été organisée par Fuite Spinal LCS Canada, en affiliation avec le Département d’anesthésie et de médecine de la douleur de l’Université de Toronto.
La conférence a couvert divers aspects du diagnostic et de la prise en charge de l’HIS et a réuni des experts internationaux possédant une vaste expertise dans ce domaine.
Les présentations vidéo sont désormais disponibles ICI.
Exposition à la conférence de la Société canadienne contre les maux de tête (26–27 septembre)
Notre équipe a fièrement représenté les patients et aidants HIS, partagé notre mission et s'est connectée avec des neurologues et des spécialistes des céphalées à travers le pays pour améliorer les soins et la reconnaissance de la maladie.
Partager les connaissances et les voix des patients tout au long de l'année
Tout au long de 2025, nous avons continué à élargir notre portée éducative en partageant :
Des articles scientifiques
Des vidéos d'experts
Des témoignages et témoignages de patients
Du contenu bilingue autant que possible (anglais et français)
Ces ressources étaient partagées chaque semaine sur nos plateformes sociales, en anglais et en français dès que possible, nous aidant à atteindre les patients, les aidants et les cliniciens à l'échelle nationale.
Tout ce que nous avons accompli cette année a été rendu possible grâce à vous.
Vos dons, votre participation, votre encouragement et votre volonté de partager vos histoires continuent d'alimenter un véritable changement au Canada, nous rapprochant d'un diagnostic plus précoce, d'un accès plus équitable au traitement et d'une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes touchées par la fuite spinale de LCS.
💜Merci de soutenir les patients atteints de fuite spinale de LCS. Nous avons hâte de poursuivre ensemble ce travail important dans l'année à venir.
Mes vœux les plus chaleureux pour une saison des fêtes paisible et une nouvelle année pleine de bonne santé
De la part de nous tous chez Fuite Spinale LCS Canada
Les dons effectués avant le 31 décembre reçoivent un reçu fiscal 2025.