Faits marquants de 2025

Rondes de cas SIH à l'échelle du Canada pour les médecins

Organisés tous les trimestres depuis 2022, les Rondes de cas d’hypotension intracrânienne spontanée (HIS) à l'échelle du Canada pour les médecins se sont poursuivies en 2025 avec des séances les 23 janvier et 1er mai 2025. Ces séances, réservées aux médecins, sont dirigées par la Dr. Farnaz Amoozegar, neurologue et professeure associée clinique à l'Université de Calgary. Les discussions (d'environ 90 minutes avec deux cas présentés à chaque tour) présentent des cas d'hypotension intracrânienne spontanée couvrant les antécédents cliniques, l'imagerie, les procédures/traitements, ainsi que les discussions entre médecins en neurologie, anesthésiologie, neuroradiologie et neurochirurgie. C'est un excellent lieu pour discuter de cas complexes de HIS, car de nombreux experts compétents du Conseil consultatif médical de l’organisme Fuite Spinale LCS Canada, représentant à la fois le Canada et les États-Unis, y participent et partagent leurs analyses précieuses.

Pour en savoir plus sur les rondes de cas d’hypotension intracrânienne à l’échelle du Canada, cliquez ici

Webinaires éducatifs pour les patients, les familles et les cliniciens

Cette année, nous avons proposé des opportunités d'apprentissage de haute qualité mettant en vedette des experts de premier plan :

  • Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (STOP) - Le 9 janvier 2025

  • Embolisation intraveineuse des fistules duro-veineuses du liquide céphalo-rachidien (LCR) - Le 12 April, 2025

  • Comment naviguer la fuite du Liquide céphalo-rachidien pédiatrique : Perspectives sur le diagnostic et les soins – 11 décembre 2025

Ces webinaires font partie de nos efforts continus pour donner aux patients, aux familles et aux cliniciens des connaissances mises à jour, précises et pratiques.

Lancement de l'Annuaire de référence des HIS du Canada

Une ressource majeure pour améliorer l'accès aux soins. Notre annuaire national des médecins propose :

  • Des critères de référence et des directives

  • Des Noms et coordonnées des cliniciens expérimentés en HIS

  • Des diagnostics disponibles (IRM, DSM, TDM myélographie, etc.)

  • Des options de traitement dans chaque centre

  • Les Temps d'attente approximatifs

Cet outil sécurisé et protégé par mot de passe est désormais disponible pour les médecins à travers le pays, aidant à simplifier le processus de recommandation.

Accédez à l'annuaire de recommandations canadiennes ICI

Brochure sur les patients atteints de fuite de LCR (anglais et français)

Créé par l’organisme Fuite Spinale LCS Canada avec le soutien de notre équipe médicale consultative, ce dépliant éducatif propose :

  • Causes et symptômes

  • Voies diagnostiques

  • Options de traitement

  • Accompagnement post-suivi et conseils de récupération

Téléchargez ICI

Semaine de sensibilisation à la fuite de LCR (1-7 juin 2025)

En partenariat avec nos fondations sœurs au Royaume-Uni et aux États-Unis, nous avons travaillé ensemble pour accroitre la sensibilisation mondiale. Avec votre aide, nos publications sur les réseaux sociaux ont été partagées à travers le Canada et au-delà, permettant à davantage de patients d'être crus, reconnus, et diagnostiqués plus rapidement.

Voir les points forts ICI

2e Conférence canadienne de DE l’HIS (31 mai – 1er juin 2025)

Nous avons réuni des experts, cliniciens et patients de renommée mondiale pendant deux jours dédiés à l'amélioration des soins HIS. Les présentations vidéo sont désormais disponibles ICI.

Exposition à la conférence de la Société canadienne contre les maux de tête (26–27 septembre)

Notre équipe a fièrement représenté les patients et aidants HIS, partagé notre mission et s'est connectée avec des neurologues et des spécialistes des céphalées à travers le pays pour améliorer les soins et la reconnaissance de la maladie.

Partager les connaissances et les voix des patients tout au long de l'année

Tout au long de 2025, nous avons continué à élargir notre portée éducative en partageant :

  • Des articles scientifiques

  • Des vidéos d'experts

  • Des témoignages et témoignages de patients

  • Du contenu bilingue autant que possible (anglais et français)

Ces ressources étaient partagées chaque semaine sur nos plateformes sociales, en anglais et en français dès que possible, nous aidant à atteindre les patients, les aidants et les cliniciens à l'échelle nationale.

Tout ce que nous avons accompli cette année a été rendu possible grâce à vous.

Vos dons, votre participation, votre encouragement et votre volonté de partager vos histoires continuent d'alimenter un véritable changement au Canada, nous rapprochant d'un diagnostic plus précoce, d'un accès plus équitable au traitement et d'une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes touchées par la fuite spinale de LCS.

💜Merci de soutenir les patients atteints de fuite spinale de LCS. Nous avons hâte de poursuivre ensemble ce travail important dans l'année à venir.

Mes vœux les plus chaleureux pour une saison des fêtes paisible et une nouvelle année pleine de bonne santé

De la part de nous tous chez Fuite Spinale LCS Canada

Faire un don aujourd’hui!

 Les dons effectués avant le 31 décembre reçoivent un reçu fiscal 2025.