TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
PIERRE BERGERON - QUÉBEC, QC
Au mois d’octobre 2017, j’ai eu deux incidents étranges, à deux jours d’intervalle, en frappant des coups de départ au golf. Un « courant électrique foudroyant » a parcouru ma colonne vertébrale, d’un bout à l’autre. J’ai fort probablement dépassé mes limites physiques, un excès quelconque; je ne le saurai jamais précisément ce qui est arrivé.
Dans les jours suivants, j’ai continué mes activités courantes et, entre autres, pratiqué un autre de mes sports préférés, le badminton. Je sentais mon cerveau qui bougeait à l’intérieur de mon crâne et j’avais des maux de tête inhabituels; une sensation déconcertante. Je me suis fort probablement infligé une ou des commotions cérébrales (non diagnostiquées) par des chocs intracrâniens. Je suis allé à l’urgence à 4 reprises sur une dizaine de jours. À chaque fois, c’était la même chose : maux de tête violents, vomissements et étourdissements. Je me couchais sur le plancher, n’importe où; c’était la seule position où j’étais moins incommodé.
En moins de deux semaines, on m’a diagnostiqué une fuite de liquide cérébrospinale (LCS) causant de l’hypotension intracrânienne spontanée (HIS). La localisation de la fuite ou des fuites demeurent inconnus à ce jour. Par chance, mon diagnostic a été rapide. Ceci m’a fort probablement évité des problèmes de santé additionnels. C’est précieux de savoir rapidement quel est le mal qui nous habite.
Avant tout ceci, j’étais très actif et sportif. J’étais en forme et en santé. Je suis maintenant réduit à l’inactivité physique. Je « vis » à l’horizontal, 18 heures par jour. C’est tout un paradoxe pour un homme comme moi! J’éprouve, depuis le tout début, la majorité des symptômes typiques d’une fuite de LCS. Trois ans plus tard, en décembre 2020, j’en suis pratiquement au même point, c’est-à-dire trouver la localisation de la fuite ou des fuites de LCS. Avec le temps qui passe, mon corps se brise, lentement mais sûrement. C’est pratiquement le supplice du « goutte à goutte », ou « fuite après fuite »! La position couchée me donne des maux de dos grandissants. Aussi, ma vision semble se détériorer hâtivement (glaucome et photophobie).
J’ai probablement bénéficié de tous les examens possibles, et ce, à répétition: imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la colonne, avec et sans agent de contraste, une cisternographie en médecine nucléaire, plusieurs myélographies, des tomodensitométries (TDM ou CT-Scan) et plusieurs myélographies à soustraction numérique (DSM) par angiographie. J’ai eu un total de sept traitements par injection de sang autologue (« blood patches » ou BP), dont 6 lombaires et 1 cervicale, dans les villes de Québec au Québec et de London en Ontario. C’étaient des BPs à petits et à larges volumes (de 20 à 55 cc). Mon cas semble très difficile à diagnostiquer et à traiter.
De plus, j’ai lu à peu près tout ce qui m’est accessible sur le sujet (articles scientifiques, publications et sites web), j’ai assisté et visionné la majorité des séminaires et conférences accessibles aux patients. Je fais également partie de plusieurs groupes Facebook sur le sujet, avec d’autres « fuyants ». Jamais Facebook n’aura été aussi précieux et utile pour moi!
J’ai partagé le fruit de mes lectures et trouvailles avec mes médecins. Elles ont fait plusieurs efforts et démarches additionnels pour m’aider. C’est le fardeau et le lot des patients ayant des maladies rares. Depuis quelques années, il y a eu plusieurs avancées scientifiques significatives. Il faut continuer la recherche appliquée et fondamentale. Je remercie de tout cœur les médecins qui se dévouent pour aider les « fuyants » qui souffrent.
Malgré les difficultés rencontrées, je peux témoigner que mes médecins sont des femmes sensibles, dédiées et professionnelles. Elles m’ont littéralement adopté; je leur en serai éternellement reconnaissant! Leurs compétences neurologique et radiologique, leur ouverture d’esprit, leur écoute et leur attitude empathique sont primordiales. Je suis également reconnaissant envers la communauté, la « famille des fuyants », de même que Fuite Spinale LCS Canada, un organisme de bienfaisance.
Quand on souffre de cette maladie, on passe par toute la gamme des émotions, de l’euphorie au découragement pour revenir ensuite à l’espoir. Il faut être déterminé, et par chance, je le suis. Je suis un battant, un leader et ces qualités m’aideront à vaincre cette maladie. J’imagine facilement la détresse que vivent certaines personnes plus démunies. Pour la première fois de ma vie, je me retrouve vulnérable et dépendant, je n’aime pas ça du tout. Ce n’est pas moi, je préfère aider les autres!
Je suis bien entouré et soutenu par ma famille. Ma conjointe, Josée, si aimante et généreuse, est là pour me soutenir et suppléer à mes incapacités au quotidien. Je la remercie du fond du cœur. Je remercie également toute ma famille qui me soutient, mes quatre enfants et petits-enfants, que j’aime profondément, mes frères et sœurs dont mon frère jumeau, Paul, qui m’aide beaucoup. Il en est de même pour mes amis proches et parents. Je tiens aussi à remercier particulièrement ma collègue de travail et amie Chiara, mon employeur (INO, ino.ca) et mon assureur groupe Industrielle Alliance groupe financier (ia.ca)
Le soutien des proches est essentiel pour garder espoir. J’ai la conviction qu’il m’est possible de guérir, c’est toutefois très difficile de dire quand.
J’ai besoin d’aide, l’aide des meilleurs spécialistes du Québec, du Canada, des États-Unis ou d’ailleurs, en collaboration étroite avec mes médecins.
Je veux guérir et je veux revenir à la vie, une vie active, en santé et normale.
D’après moi, les connaissances et les protocoles existants au Québec et au Canada sont insuffisants ou inadéquats pour les cas rares ou difficiles. Tous les jours, je communique avec des « fuyants » qui souffrent beaucoup trop et depuis trop longtemps.
Voici quelques suggestions aux gestionnaires des systèmes de santé canadiens :
Créer des centres d’excellence par région du Canada, comme aux États-Unis, avec un réseau d’experts externes, pour conseiller et coacher les médecins locaux, particulièrement pour les cas rares ou difficiles;
Soutenir et financer des organismes comme Fuite spinale LCS Canada.
JE SUIS PRÊT À RENAÎTRE… SVP AIDEZ-MOI… SVP AIDEZ-NOUS !!!
Pour faire un don à
Fuite Spinale LCS Canada :